Dati pubblici

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Questi dati forniscono un quadro completo della patologia nella Regione Emilia-Romagna.

Oltre ai dati epidemiologici e alle diagnosi dei pazienti seguiti dai Centri, nel Registro vengono analizzati i principali dati clinici e le complicanze della patologia. Per valutare l'influenza della malattia sulla qualità di vita vengono analizzati i dati sulla scolarizzazione, le attività lavorative, le invalidità, considerando anche i giorni di assenza dalla scuola o dal lavoro legati alle complicanze e/o alla gestione della patologia.
Le terapie sono di alto costo e di elevata tecnologia; il Registro è un osservatorio dell'accesso a tali trattamenti e dell'utilizzo dei vari regimi terapeutici a seconda della gravità della patologia, delle manifestazioni cliniche e delle complicanze.
Viene inoltre fornito un quadro della diffusione nella Regione del trattamento domiciliare, una modalità di terapia regolamentata con una apposita legge nel 1977 che permette di affrontare tempestivamente la cura degli episodi emorragici.
Tutti i dati sono organizzati in tabelle e grafici; in alcune pagine è inoltre disponibile un motore di ricerca per selezionare e visualizzare i dati che interessano.

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