L’assistenza ai pazienti con Malattie Emorragiche Congenite è complessa e costosa: richiede infatti competenze multidisciplinari (nel campo dell’Ematologia, Pediatria, Ortopedia, Infettivologia, Odontoiatria, Fisiatria ecc) e fa uso di farmaci molto costosi. I Centri Emofilia non solo assistono i pazienti per la cura degli episodi emorragici e in tutte le altre problematiche sanitarie, ma anche li addestrano alla infusione domiciliare di tali farmaci e li sottopongono a check-up periodici.
La Regione Emilia-Romagna (RER) ha organizzato già dal 2002 questo sistema assistenziale secondo un modello Hub and Spoke ove i vari Centri sono coordinati dal Centro Hub e forniscono prestazioni standardizzate.
Per la loro attività quotidiana i Centri usano una cartella clinica informatizzata sviluppata ad hoc, accessibile via web anche dai pazienti che eseguono direttamente la registrazione degli episodi emorragici e delle terapie infusive domiciliari: i dati vengono così raccolti capillarmente, verificati ed elaborati dal Centro Hub (Parma) che semestralmente li pubblica in questo Registro.

La RER ha finanziato questo progetto con vari scopi:

• Fornire il dato epidemiologico della Regione Emilia-Romagna.
• Eseguire il monitoraggio delle malattie emorragiche congenite e delle loro complicanze.
• Rilevare i dati sulla qualità della vita e sugli aspetti sociali dei pazienti
• Rilevare l'andamento nel tempo dei costi sanitari e farmaceutici
• Eseguire il monitoraggio delle attività dei Centri.

Altri Registri sono stati sviluppati in questo campo (tra i quali anche quello Italiano), ma nessuno possiede tutte le caratteristiche di quello della RER: è facilmente consultabile in quanto pubblicato per intero su questo sito web; i dati coprono tutti gli aspetti sia clinici sia sociali della assistenza; è posta grande attenzione alla qualità e alla verifica dei dati che vengono presentati in tabelle, grafici e sono anche ‘filtrabili’ grazie a uno specifico motore di ricerca presente nelle pagine principali.

Le informazioni ed i dati personali che riguardano i pazienti sono trattati con modalità idonee a garantire l'assoluta riservatezza, confidenzialità e sicurezza degli stessi, in conformità alle Norme di Buona Pratica Clinica (D.M. 15/07/1997), nonché a quelle per la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento di dati personali (L. 31/12/1996, n. 675 e successive modifiche ed integrazioni). Ciascun paziente ha conferito il proprio consenso al trattamento dei dati personali.

Nell’area Pubblica è possibile la libera consultazione dei dati di interesse generale. Per l'accesso a dati più dettagliati è attivata un'area protetta riservata ai medici dei Centri Emofilia della Regione Emilia-Romagna ed all'Assessorato della Sanità della Regione.

Per ulteriori approfondimenti vedi:
A Tagliaferri, GF Rivolta, C Biasoli, L Valdrè, G Rodorigo, M d’Incà, S Moratelli, P Albertini, D Vincenzi, MC Arbasi, M Marietta and C Pattacini:
A web-based registry of inherited bleeding disorders in the Region of Emilia-Romagna: results at three and half years.
Haemophilia 2008; 14: 343-354

Pattacini C, Rivolta GF, Di Perna C, Riccardi F, Tagliaferri A.:
A web-based clinical record “xl’Emofilia” for outpatients with haemophilia and allied disorders in the Region of Emilia-Romagna: features and pilot use.
Haemophilia 2009 15:150-8.